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29 novembre 2009 7 29 /11 /novembre /2009 09:12

Les autres

Dernier article de la série, la relation aux autres est un aspect incontournable et important de la vie de tous les jours.........à moins de vivre sur une île déserte, retiré de tout !!
Une des particularités de la dysphasie est d'être un handicap qui ne se voit pas.........
Bien loin de moi le fait de regretter que Raphaël n'ait pas un handicap physique bien visible.......et j'en profite d'ailleurs pour exprimer mon admiration devant le courage des parents d'enfants ayant un handicap moteur ou intellectuel, car leur vie est sûrement beaucoup plus compliquée que la mienne...
Mais le fait que la dysphasie soit un trouble "caché" qui ne se voit pas de prime abord, le rend moins facilement accepté par les autres..
Il ne viendrait à l'idée de personne de demander à un enfant en fauteuil roulant d'être doué au foot....
Par contre un enfant qui n'enregistre pas ou comprend mal ce qu'on lui dit et qui n'est pas capable de s'exprimer clairement, à plutôt tendance à provoquer de l'incompréhension voire du rejet....et pas toujours beaucoup de bienveillance..

Il est clair que vous ne pourrez jamais contrôler tout ce qui est dit en présence de votre enfant ou à votre enfant et qui pourrait être blessant pour lui...
Mais il y a des éléments sur lesquels vous pouvez avoir une incidence et il ne faut pas s'en priver !!!!

Alexis, bien que plus jeune de 4 ans par rapport à son frère, possède un vocabulaire plus riche et plus élaboré que Raphaël, et plus d'aisance à s'exprimer...
Cela ne manque pas parfois, de provoquer dans notre entourage proche, des comparaisons entre les 2 enfants, qui ne sont qu'une simple remarque aux yeux des adultes mais qui pour Raphaël sont un constat douloureux de sa différence....

De même, à l'école, comme je l'ai déjà évoqué précédemment, il arrive un moment où les petits camarades de classe se rendent compte eux aussi de la différence de votre enfant..........et ne manquent pas, comme décrit aussi dans un autre article, de s'exprimer de façon abrupte sur le sujet...

Tous les enfants ne réagissent pas de la même façon c'est sur, mais Rapha est un enfant hypersensible, et toutes ces marques de dénigrement ou de rejet sont comme des claques bien senties pour lui et jouent sur son moral de façon significative...


Mon conseil du jour !!!

METTEZ LES CHOSES AU POINT avec votre entourage, expliquez-leur la pathologie de votre enfant si jamais ils ont du mal à en saisir les tenants et les aboutissants, et surtout dîtes-leur qu'ils ont le droit d'en penser ce qu'ils veulent mais qu'il est préférable de ne pas exprimer cet avis en présence de votre enfant...

METTEZ LA MAITRESSE A CONTRIBUTION si jamais votre enfant rentre de l'école en vous disant qu'il fait l'objet de moqueries voire d'agressivité de la part de ses copains de classe...
J'ai eu plusieurs fois à le faire depuis que Raphaël est entré en CP et j'ai toujours eu la chance de trouver une oreille attentive...une maîtresse ayant même fini par convoquer l'enfant et ses parents pour une mise au point musclée..
Le résultat ne s'est pas fait attendre et Raphaël a retrouvé plus de plaisir et de sérénité à aller à l'école....
En tout cas, n'espérez pas que ça puisse "passer" tout seul, les chances sont minimes et votre enfant risque de devenir la tête de turc de quelques petits terribles de sa classe....et développer une angoisse et un rejet de l'école....




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28 novembre 2009 6 28 /11 /novembre /2009 08:45


Vous

Il est, je crois, important d'évoquer l'entourage des enfants, car la dysphasie, si elle n'atteint qu'une personne, a malgré tout des répercussions sur toute la famille, et donc sur vous, les parents.....
Répercussions en terme de ressenti, d'organisation, et même financières......

La majorité des parents qui ont un enfant qui présente une maladie génétique ou un handicap, qu'il soit physique ou intellectuel, une déficience ou un trouble du développement, vont se sentir coupables de cet état de fait.......et peut-être plus encore les mamans qui auront porté cet enfant durant 9 mois et se demanderont ce qu'elles ont bien pu commettre comme erreur pour aboutir à ce résultat.
La réponse est  "RIEN" !!!!
Vous n'avez rien fait pour provoquer cela........... et les sentiments de culpabilité et d'injustice que vous pouvez ressentir sont comme des boulets accrochés à votre pied qui vous empêcheront d'avancer......
Peu importe finalement les causes de ce trouble, il faut apprendre à vivre avec, faire le deuil de l'enfant "parfait" que tout le monde a plus ou moins quand il met un bébé au monde....
Vous rêviez d'un enfant beau, intelligent, bourré de talents qui deviendra chirurgien ou ingénieur ?
Oui votre enfant sera beau, intelligent et bourré de talents............mais il ne sera jamais chirurgien ou ingénieur.... cela dit, au final, l'important dans la vie, n'est-il pas qu'il puisse s'épanouir, être heureux et trouver une voie professionnelle adaptée à son handicap dans laquelle il se réalisera pleinement............même si ce n'est pas chirurgien ?

Des circonstances qui vous feront culpabiliser, il y en a d'autres, comme celle de se dire qu'avant que le diagnostic ne soit posé, vous avez pu avoir des comportements ou des remarques inadaptées envers votre enfant .....
Comme je regrette, maintenant que j'ai toutes les cartes en main, de m'être emporté durant les devoirs, d'avoir réprimandé Rapha parce que je lui reprochais de ne pas écouter ce qu'on lui disait, de m'être demandé s'il ne faisait pas exprès de ne pas comprendre des choses pourtant tellement logiques et simples à mes yeux...........
Oui, c'est un lourd poids que j'ai encore sur les épaules.................mais mon fils a su aussi me faire grandir avec lui et les remises en questions successives m'ont permis de ne plus commettre ces erreurs.........car il n'est jamais trop tard pour bien faire...


C'est clair, la vie avec un enfant dysphasique n'est pas un long fleuve tranquille.........des moments de doute, des angoisses, des baisses de moral, des envies de tout envoyer balader..........vous en aurez sûrement..
Chaque jour est différent du précédent, et le temps s'égraine en une succession de hauts et de bas.....

Alors donnez-vous le droit de ne pas être toujours au top...............laissez tomber la cape rouge et le collant bleu, vous êtes un parent qui s'investit au maximum auprès de son enfant, personne ne vous demande d'être une Wonder Woman ou un Superman............
Accordez-vous le droit de craquer parfois.................de pleurer...........de maudire la Terre entière !!!
Mais si j'ai un seul conseil à donner, c'est de ne pas le faire devant votre enfant..
Tant que vous lui donnerez l'image de quelqu'un de confiant et solide.........il le sera aussi dans la mesure du possible...
Et si vous pleurez à cause de sa pathologie...........l'enfant, lui, risque de ne pas voir les choses sous le même angle et de penser que c'est à cause de lui que vous êtes triste.........
Et rien n'est plus lourd à porter pour un enfant que la responsabilité de rendre ses parents malheureux.....

Enfin, peut-être un dernier conseil, qui n'est pas négligeable..
Accordez-vous, à toute la famille, des activités de pure détente, durant lesquelles il ne sera nécessaire ni de faire des phrases, ni de lire des textes, des moments de break pendant lesquelles on pourra enfermer la pathologie au fond d'un placard et ne plus y penser...
Pour sa part, Raphaël adore l'accrobranche.........et c'est d'ailleurs une activité où il excelle..............car il est trop fort mon Raphanou !!!!


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26 novembre 2009 4 26 /11 /novembre /2009 09:09


Votre enfant

En-dessous d'un certain âge, votre bambin ne se rendra sûrement pas compte qu'il ne "fonctionne" pas comme les autres, et d'ailleurs, comme cela a été le cas pour Raphaël, ses petits copains non plus.
Mais en grandissant, l'écart se creuse et la notion de "différence" apparaît.
Pour ma part, mais c'est quelque chose qui relève de la conviction de chacun, je ne pense pas que la politique de l'autruche soit la meilleure attitude à adopter...
Un enfant, même jeune, est apte à comprendre ce qu'on lui explique...
Lui dire qu'effectivement il n'est pas tout à fait comme les autres, qu'il a des difficultés particulières et que c'est pour ça notamment qu'il consulte des professionnels...
Bien sur, il faut donner dans la fioriture et bien choisir ses mots afin de ne pas inquiéter l'enfant ou le choquer...
Mais rendre le sujet tabou peut entraîner de l'incompréhension, de l'angoisse lorsqu'il se rendra compte que les autres enfants lui renvoient une image négative ou qu'il est le seul à aller chez l'orthophoniste alors qu'il pensait que c'était quelque chose de "normal" pour tous......

De même si votre enfant rentre de l'école en vous racontant qu'un petit copain s'est moqué de lui ou a parlé de lui en des termes peu élogieux.....il faut prendre le temps de l'écouter....
Bien sur ça fait très mal à entendre pour un parent et on voudrait nous aussi fuir cette souffrance en occultant le problème...." mais non chéri il est bête, ne fais pas attention.."
Le risque est que l'enfant se referme comme une huître, qu'il ne vous parle plus des prochains incidents du genre en vous laissant faussement croire que tout va bien et qu'il reste seul face à son malaise.....
Ma "recette" dans ces cas là, c'est déjà de laisser Rapha exprimer son malaise même si c'est difficile pour lui et qu'il ne sait pas toujours mettre des mots sur son ressenti et de lui expliquer inlassablement que nous sommes tous différents.....il y a des grands et des petits, des gros, des minces, certains qui sont doués pour les maths et d'autres pour le français.........et que la valeur de quelqu'un ne se résume pas à une capacité ou un talent.......

Mais la perte de l'estime de soi est, je crois, quelque chose qu'il est extrêmement difficile d'éviter chez les enfants DYS....
Alors soyez son plus grand fan !!!!
Il ramène une note moyenne de l'école, voire bonne car cela arrive tout de même !!.................là où d'autres parents féliciteraient leur enfant, soyez dithyrambiques !!!! extasiez-vous !!! soyez d'un enthousiasme débordant !!!!
Déjà parce c'est bien, et puis n'oubliez pas que pour y arriver, il aura dû fournir plus d'efforts et de travail que les autres....et que son courage mérite bien qu'on lui fasse une ovation !!!
La note est médiocre malgré le travail fourni ?........surtout ne le réprimandez pas, aidez-le à corriger ses fautes et faîtes lui comprendre que l'on apprend aussi de ses erreurs et que la prochaine fois ça sera mieux.......
Et puis faites descendre les autres de leur pied d'estale.............car souvent l'enfant pense que tous ses copains sont meilleurs que lui.....

Raphaël est un peu obsédé par les dictées, et même lorsque qu'il revient de l'école avec un bon résultat, il ne manque pas de me dire qu'untel a fait encore moins de fautes que lui.....
Donc à chaque dictée où il a fait peu de fautes, on parle des autres élèves et il a fini par se rendre compte que parfois ceux qui avaient fait moins de fautes que lui la fois dernière, en avaient fait plus cette fois-ci et que pour tous il y avait des hauts et des bas !!!
J'ai aussi appris une grande nouvelle à Rapha qui a eu un impact considérable sur lui................les adultes aussi font des fautes d'orthographe, et même parfois beaucoup !!!!
Cette nouvelle a semblé lui apporter un certain apaisement......

Enfin, il faut aussi garder à l'esprit qu'un enfant ne se résume pas à ses résultats scolaires....
Car votre enfant a des talents...........il ne sera jamais écrivain, mais cela ne l'empêche pas de briller dans d'autres domaines !!!
Raphaël a une capacité étonnante, comme tous les enfants de son âge, à comprendre la manipulation de l'informatique sans efforts...
Lorsque Alexis s'installe sur l'ordinateur et qu'il me demande de lui mettre plusieurs épisodes de Scooby Doo en route, je patauge lamentablement !!!!
Invariablement Rapha arrive à ma rescousse et en 3 clics éclairs, le dessin animé se met en route, Raphaël me dit: "mais c'est pas compliqué maman !!!", Alexis me jette un regard qui en dit long sur le fait qu'heureusement que son frère est là sinon on y passait la nuit et moi je ne rate jamais l'occasion de dire: "Bravo mon coeur, heureusement que tu es là pour aider maman, tu es trop fort, je n'y arriverais pas sans toi !!!"..........ce qui est tout à fait vrai !!

Bref soyez POSITIF et ne ratez pas une occasion de mettre votre enfant en avant et de trouver des activités où il excelle et où il pourra être le meilleur....
Cela dit, il vous faudra sûrement en venir à consulter une psy malgré tout, car ces petites astuces ne suffisent malheureusement pas, même si elles y participent largement, à garantir la sérénité à votre enfant..


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22 novembre 2009 7 22 /11 /novembre /2009 09:13


Je me dis qu'il est temps de faire un petit encart pour aborder l'aspect psychologique de la pathologie, ainsi que ses répercussions sur la vie de tous les jours.......
Car la dysphasie, ce n'est pas seulement une définition médicale.........c'est surtout, malheureusement, un handicap qui altère tous les domaines de la vie de votre enfant........



La dysphasie

Bien sûr, comme je le disais, il y a la définition médicale qui caractérise le trouble...........mais au final, au quotidien, qu'est ce que ça donne ?
La pauvreté du vocabulaire de Rapha fait qu'il a du mal à comprendre, tant au niveau oral qu'écrit, les phrases longues, complexes et riches d'un vocabulaire un tant soit peu élaboré......
Lorsqu'une personne parle vite et en employant des mots qu'il ne connaît pas, Raphaël perd rapidement le fil de la discussion......ce qui vous en conviendrez, lui interdit l'accès à certaines conversations.........autant avec ses copains qu'avec les adultes...
Au niveau lecture, le principe est le même..........Raphaël bien sur sait lire, c'est à dire décrypter les lettres et les mots avec plus ou moins de facilité.........mais sa lecture reste peu fluide et lorsqu'il est confronté à des phrases complexes, le temps qu'il en arrive à bout, il a fini par oublier le début de la phrase et le sens de celle-ci devient totalement obscur.....
D'ailleurs, lorsqu'il lit un livre, il arrive à Raphaël de "sauter" une ligne, ce qui bien sûr, rend le récit totalement incompréhensible................mais il ne s'en rend jamais compte et il continue comme si de rien n'était.....
Il lui arrive aussi parfois de lire un mot pour un autre, car je pense qu'il lit le début du mot et anticipe la fin, et si je ne lui fais pas remarquer et le laisse aller au bout de la phrase devenue vide de sens, il ne s'en rend pas compte non plus.....
Néanmoins l'écrit présente un avantage certain sur l'oral, celui de pouvoir revenir plusieurs fois sur l'information et de prendre le temps que l'on veut pour la lire et la comprendre, ce qui n'est pas le cas dans un énoncé oral.....
Mais le sens des choses peut lui échapper et rendre fastidieux tout exercice, comme pour les mathématiques par exemple, où Raphaël était très bon avant que n'apparaissent les problèmes de maths avec énoncés....
AH !! les histoires de paysans avec leurs champs de patates et leurs troupeaux de vaches.............peut-être de bons souvenirs pour nous, mais un assemblage de mots sans signification pour lui......

La production de récits ou de textes libres est aussi un problème pour Rapha du fait d'une syntaxe très approximative et d'une grande difficulté à suivre une chronologie logique....
Demandez à Raphaël de vous raconter le dernier film qu'il a vu au cinéma ou de vous expliquer la règle d'un jeu et vous serez confronté à une suite de mots et de bouts de phrases hésitantes dont le sens final vous échappera très certainement......
Raphaël s'appliquera à donner des points de détails mais la trame de l'histoire sera occultée et la chronologie ne sera pas respectée........


Raphaël présente aussi un déficit de l'attention et sa mémoire immédiate est altérée.......
Il arrive très souvent que je lui demande d'aller chercher quelque chose dans sa chambre et qu'il revienne un peu penaud en me disant "redis-moi maman "...........car l'information s'est envolée bien loin le temps qu'il arrive au but.....et il va s'en dire qu'en classe cela pose un réel problème........



Mes conseils du jour !!

PARLEZ SIMPLEMENT à votre enfant en employant des phrases courtes et des mots simples..........au fil du temps il pourra bien sûr enrichir son vocabulaire, mais ne vous attendez pas à lui dire un nouveau mot et qu'il le mémorise définitivement...........la répétition est son alliée et il faut dire et redire inlassablement les choses parfois même à quelques minutes d'intervalle..... 

RENDEZ LES CHOSES SIMPLES à comprendre et surtout concrètes............découvrez la joie d'apprendre les additions et les soustractions avec des morceaux de puzzles, des bananes ou tout autre support...........et abusez des schémas pour les énoncés de maths afin qu'ils ne soient plus seulement qu'une suite de mots...

APPRENEZ PAR COEUR à votre enfant la méthodo du récit...........ce qui peut être inné chez les autres ne le sera pas pour lui, en mémorisant par coeur "qui, quand, où, comment ?" cela l'aidera à structurer un récit....

SOYEZ PATIENT même si la vie de tous les jours, la fatigue, un timing serré ne prédisposent pas toujours à une patience d'ange, essayez de garder à l'esprit que votre enfant ne fait pas exprès de ne pas comprendre ou d'oublier les choses....





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