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11 juin 2010 5 11 /06 /juin /2010 23:50



Entre temps Raphaël avait fait son entrée en CM1 et comme à mon habitude j'avais pris mon petit rendez-vous avec la nouvelle institutrice afin de faire mon pèlerinage de début d'année scolaire !!!

Cette enseignante arrivait juste dans l'établissement et je ne la connaissais donc absolument pas...

Quelle ne fut pas ma surprise, et c'est peu de le dire, de découvrir qu'elle avait parmi ses enfants (déjà grands) un fils dyslexique qui avait été suivi par le même orthophoniste et dans le même centre de référence des troubles de l'apprentissage que Rapha !!!!


Autant dire que pour le coup, je m'adressais à quelqu'un qui comprenait parfaitement bien la situation pour l'avoir vecue elle-même...


Et si j'ai un souhait à formuler à tous les parents dans notre cas qui pourraient me lire, c'est de trouver une perle comme elle sur le parcours sinueux et parfois escarpé de la scolarité.....

Car elle aura déployé tout au long de cette année qui s'achève une énergie folle pour s'adapter et faire progresser Rapha, tout en prenant la peine de s'investir auprès de nous, parents débordés et épuisés.....

Ce petit encart donc pour lui signifier ma reconnaissance éternelle !!!


Non seulement elle a su prendre soin de Rapha tout en le stimulant, mais aussi nous ouvrir les yeux sur une situation familiale qui devenait étouffante et toxique pour tout le monde....


Nous passions en effet mon mari et moi-même, à tour de rôle du fait de nos horaires décalés, des heures entières à faire les devoirs avec Raphaël, dans une ambiance où la tension était palpable tant Rapha était enfermé dans ses angoisses d'échecs qui le paralysaient, tant nous étions nous même épuisés moralement et physiquement et qui pour notre plus grand malheur nous avait conduit à négliger Alexis sans que nous ne nous en rendions vraiment compte.....


Elle nous a donc proposé de laisser Raphaël à l'étude la soir afin qu'il y fasse ses devoirs, sachant  qu'officiellement il serait pris en charge comme les autres enfants par les animateurs de la mairie, mais que officieusement c'est elle le plus souvent qui se chargerait de lui.......

Et j'avoue que si les premiers temps, j'ai eu du mal à accepter cet arrangement, il est clair qu'il a été salvateur pour notre famille....



MON CONSEIL DU JOUR


Bon, c'est sûr vous me direz, c'est un peu facile à posteriori de distiller de bons conseils !!

Mais il est vrai que l'on ne voit les choses clairement qu'en se retournant sur les évènements passés, et que dans le "feu de l'action" on est incapable de prendre le recul nécessaire à une bonne évaluation de la situation.

Bref, tout ça pour dire que même si vous êtes le ou la mieux placée pour prendre votre enfant en charge de A à Z tant vous connaissez par coeur son mode de fonctionnement et ses difficultés.....il arrivera sans doute un moment où il faudra sortir de cette situation étouffante pour tous et accepter que d'autres intervenants viennent briser cette relation "fusionnelle" et permettent de ce fait de retrouver des activités et une relation où l'enfant ne sera plus seulement "réduit" à son handicap et son statut d'élève..


D'autre part, si vous avez d'autres enfants, n'ayez malheureusement aucune illusion sur l'impact de la pathologie sur eux, car même avec les meilleures intentions du monde, on ne peut pas toujours mener tout de front et  la souffrance de l'autre enfant, même silencieuse, est difficilement évitable...

Là aussi une aide extérieure, d'un psychologue par exemple, peut permettre à tous de retrouver un équilibre et une certaine sérénité au sein de la famille...



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Published by Valère - dans La scolarité
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7 décembre 2009 1 07 /12 /décembre /2009 09:08


Raphaël a continué son petit bonhomme de chemin en CE1, la lecture s'est améliorée même s'il avait toujours des difficultés de compréhension et l'écriture est devenue nettement plus lisible....
Je n'avais malheureusement pas eu le temps de rencontrer la maîtresse en début d'année car celle-ci était enceinte et elle avait quitté l'école 1 mois après la rentrée..
Son remplaçant était un jeune instit avec lequel Rapha s'entendait bien et au final cette année aura été plutôt plaisante pour tout le monde.
A son retour en Avril, la maîtresse avait tenu à me voir pour me dire qu'elle trouvait que Raphaël avait fait des progrès considérables par rapport à ce qu'elle avait pu voir en début d'année et elle m'avait demandé si je faisais travailler Rapha.....ce qui était et est toujours le cas.
Loin de moi l'idée de faire du bourrage de crâne avec Rapha, mais comme je l'ai déjà dit précédemment, la répétition, voire le rabâchage, sont des éléments indispensables de l'apprentissage chez Rapha..
En début de chaque année scolaire, j'achète donc des cahiers de vacances regroupant tout le programme scolaire de l'année qui débute et nous faisons très régulièrement des exercices en rapport avec les leçons du moment..
Cela permet à Rapha de "s'entraîner" mais aussi de mettre en pratique des leçons théoriques, toujours dans le but de rendre tout le plus concret, et donc le plus assimilable possible.
Il va de soi que je n'ai jamais obligé Raphaël à faire ces exercices, le but recherché étant de l'aider et non pas de le dégoûter..
Nous négocions ensemble le nombre d'exercices et leur teneur, Rapha étant souvent plus partant pour les maths que pour le français !!
Mais il a toujours été un garçon très courageux et il s'astreint à cette discipline les week-end et les vacances sans que cela ne lui pèse vraiment...

L'entrée en CE2 a marqué un tournant.........on nous avait prévenus que le CE2 était très différent du CE1 et que la "marche" était haute..
Effectivement, les choses s'accélèrent, la charge de travail s'accentue......et pour Raphaël qui a besoin de plus de temps que les autres enfants pour assimiler les informations et les mettre en pratique, les choses se sont nettement compliquées...
Ajoutez à cela une maîtresse très exigeante et parfois même cassante dans ses commentaires malgré notre entrevue de début d'année....et vous obtenez chez Raphaël les premières peurs de l'échec, les premières angoisses à l'heure des devoirs, les crises de larmes, les cauchemars et les réticences à aller à l'école...

Concernant son travail de rééducation avec l'orthophoniste, tout allait bien, mais Gilles semblait de plus en plus contrarié par les difficultés persistantes de concentration de Rapha..
Il avait évoqué avec nous la possibilité de donner à Raphaël de la Ritaline.........médicament "miracle" au USA qui a tendance a être donné à tour de bras à tout enfant un tant soit peu agité et taxé immédiatement d'hyperactivité, mais beaucoup plus contrôlé en France et qui donne de très bons résultats sur les déficits de l'attention même sans hyperactivité...
Je ne pense pas qu'il y ait beaucoup de parents qui aiment bourrer leur enfant de médicaments, mais pour moi, en tant qu'infirmière, le fait de traiter mon fils avec un dérivé d'amphétamines me faisait réellement horreur....
J'ai mis beaucoup de temps à prendre du recul et à accepter cette éventualité...
Nous avons donc débuté avec Gilles les démarches pour obtenir un rendez-vous dans un centre de référence des troubles du langage....

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21 novembre 2009 6 21 /11 /novembre /2009 08:33

Ce n'est pas sans une certaine appréhension que nous avons abordé la rentrée en classe de CP...
Les trois années qui venaient de s'écouler en maternelle nous avaient franchement échaudés et c'est pour cette raison que j'ai décidé de prendre le taureau par les cornes comme on dit !!!
Environ une semaine après la rentrée j'ai donc demandé à la nouvelle maîtresse un rendez-vous afin de m'entretenir avec elle des difficultés de Raphaël....

Elle m'a reçue sans problème..........c'était une jeune femme qui avait l'air d'être aussi douce qu'attentive......
Je lui ai expliqué que Raphaël avait un retard de langage et des difficultés de concentration et qu'il était suivi par un orthophoniste et une psychomotricienne...
Elle a pris le temps de m'écouter............. pas comme d'autres l'avaient fait avant, l'air de se dire que c'était encore des soucis en perspective................mais en étant réellement attentive......
Je lui ai aussi proposé, comme toutes les années précédentes, de lui communiquer le N° de téléphone de l'orthophoniste si elle désirait s'entretenir avec lui......

A ma grande surprise, et le mot est faible !!!, elle m'a dit qu'effectivement elle l'appellerait et qu'elle voulait bien aussi entrer en contact avec la psychomotricienne car elle ne savait pas du tout en quoi consistait cette prise en charge.....

Vous avez sûrement déjà vu des péplum, où Moïse se présente sur la montagne, les nuages s'écartent, un rayon de lumière descend du ciel, la main de Dieu............bon OK, j'exagère un peu, ça ne m'a tout de même pas fait cet effet là..........enfin pas à ce point là..............mais vous dire le sentiment de plénitude que j'avais en sortant de cet entretien..........la sensation d'être ENFIN écoutée et surtout pour la première fois un peu plus de confiance en l'avenir.....

D'ailleurs l'année de CP s'est TRES bien passée, nous avons eu plusieurs réunions avec elle en cours d'année pour faire le point, elle utilisait elle aussi dans sa classe les petits manchons pour aider à l'écriture et elle a su inculquer à Raphaël une méthode pour apprendre à lire et reconnaître les sons à base de signes qui a été très profitable à Rapha...
Il a d'ailleurs appris à lire avec beaucoup de moins de difficultés que nous ne l'avions craint.....

Une année idéale alors me direz-vous................presque............
Car si tout allait bien au niveau purement scolaire, ce sont les relations qu'entretenait Rapha avec les autres enfants de sa classe qui ont commencé à se dégrader.....

La maternelle et la primaire se situant dans la même école, Raphaël avait retrouvé en CP bon nombre de petits copains des années précédentes........
Il semble que ces enfants avaient, durant les grandes vacances d'été, brutalement mûris tant au niveau du langage que du comportement, alors que Raphaël n'avait pas changé, ayant toujours les mêmes difficultés de langage et un comportement assez immature pour son âge........
Et ces copains qui avaient jusqu'alors accepté la bouillie verbale de Rapha sans broncher, commençaient à se rendre compte qu'il y avait un "petit" problème.....

Je ne vous apprends rien en vous disant que les enfants s'expriment sans retenue et sans fioritures !!!!
Nous avons tous en mémoire , dans notre enfance, quelques moqueries qui nous ont poursuivies longtemps.....
Celles auxquelles Rapha s'est trouvé confronté allaient du "tu parles comme un bébé" à des choses plus dures comme "tu as un problème dans ta tête" ou encore "tu es débile"............
Et nous avons dû faire face à un nouveau problème........et de taille...........à savoir les baisses de moral de Rapha et, cela va sans dire, une perte de l'estime de soi.......

Mon conseil du jour !!!

RENTREZ EN CONTACT dès le début d'année avec l'institutrice de votre enfant afin de lui expliquer clairement la situation, car cette démarche ne peut apporter que du bon !!!!
Déjà de faire connaître les difficultés de votre enfant, ce qui évitera à la maîtresse de se poser des questions ou de se faire un avis erroné à propos de votre enfant.
D'autre part, il est important aussi je pense, de montrer à l'équipe pédagogique que vous êtes présents et investis auprès de votre chérubin....


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9 novembre 2009 1 09 /11 /novembre /2009 09:55

L'apprentissage de l'écriture débute vers la fin du cycle de maternelle et se poursuit en primaire.....
Tout d'abord on écrit son prénom puis viennent d'autres mots, des ébauches de phrases...

Raphaël était très content et très fier d'apprendre à écrire.......même si assez souvent il s'appelait "Rapaël" plutôt que "Raphaël".......le "h" semblant lui poser quelques problèmes !!!

C'est plutôt son écriture qui nous laissait dubitatifs, car il semblait avoir le plus grand mal à maîtriser son "outil scripteur" comme on dit avec beaucoup de simplicité de nos jours !!!
Les lettres, dont aucune n'était de la même taille que la suivante,  torturées et anguleuses, témoignaient d'une crispation certaine et de la plus grande difficulté à effectuer des gestes précis et minutieux....ce que l'on appelle la motricité fine dans le jargon médical....
Quant aux phrases qu'il pouvait écrire, libérées de toute obligation d'horizontalité, elles ondulaient sur une amplitude de 2 à 3 lignes comme portées par les vagues un jour de houle....

Ajoutez à cela que Rapha avait le plus grand mal à recopier les mots sans oublier au moins une lettre....

 Et ajoutez enfin qu'il écrivait indifféremment de la main gauche ou de la droite selon la page du cahier à remplir, ce qui avait pour conséquence que certains mots étaient écrits à l'envers comme dans un miroir........et vous aurez une petite idée du résultat final.........INDECHIFFRABLE !!!!

La maîtresse du début de semaine à qui nous avions confié nos interrogations ( d'ailleurs je ne sais pas ce qui nous avait pris ce jour là, sûrement une crise de folie passagère !!!), avait une analyse très pertinente et constructive de la situation, puisqu'elle nous avait répondu sans détour:  "bah, c'est pas grave....il n'aura sans doute jamais une belle écriture" !!!!

Bref, nous avons décidé d'aller chercher de l'aide ailleurs (ce qui était plus sûr) et nous avons contacté une psychomotricienne afin qu'elle prenne Rapha en charge.....


 

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2 novembre 2009 1 02 /11 /novembre /2009 13:49

L'entrée en moyenne section de maternelle fut épique !!!!
Le grand jour de la rentrée, je découvris avec très peu d'enthousiasme que Raphaël se trouvait dans une classe....non seulement à 2 niveaux ( petite et moyenne section), mais en plus avec 2 maîtresses à mi-temps......
Deux maîtresses, deux personnalités différentes, voire deux méthodes de travail différentes......
Raphaël, comme tous les enfants à problèmes, avait besoin de repères pour se structurer et pour pouvoir travailler plus efficacement......

Je partais donc à la recherche de la directrice (toujours la même !!!) et la trouvais dans sa classe.....
Je me suis excusée de la déranger et lui ai demandé s'il serait possible de prendre rendez-vous avec elle pour évoquer la possibilité d'un changement de classe...
Je ne sais pas quel effet cela à produit sur elle, mais en tout cas, sa réaction a été on ne peut plus agressive....
Me foudroyant du regard, elle m'a dit qu'il n'était pas question de changer Rapha de classe et qu'elle refusait catégoriquement de me donner un rendez-vous......
Comme je tentais de lui expliquer le plus calmement possible les raisons de mon inquiétude, elle finit par me dire que Raphaël n'était pas le seul à avoir des problèmes et que s'il fallait faire du cas par cas, on n'était pas sortis de l'auberge !!!
Là, j'avoue, j'ai perdu mon calme et nous avons fini par nous hurler dessus comme deux chiffonnières devant les autres parents médusés !!!!
Elle finit par me dire que si je n'étais pas contente, je n'avais qu'à mettre mon fils dans une autre école et moi de lui répondre que ce genre de réflexion était vraiment très professionnelle !!!!

Bref, Raphaël fit son année dans cette classe.........pour un bénéfice très médiocre pour lui, de notre avis et de celui de l'orthophoniste...Raphaël étant perturbé par les changements de maîtresse et par le fait qu'il avait plus tendance à faire les activités de la petite section que celles qu'on lui demandait de faire en moyenne section...

L'institutrice du jeudi et vendredi, jeune et plutôt sympa, nous disait que bien que Raphaël soit agité, les choses ne se passaient pas trop mal............ce qui ne l'a pas empêchée de mettre sur son évaluation de fin d'année un commentaire assassin étayé d 'éléments dont elle ne nous avait jamais fait part de toute l'année..

Quant à l'institutrice du lundi et mardi, qui reprenait le travail après une longue maladie (à priori une dépression), elle manquait cruellement d'autorité et se faisait totalement submerger par Raphaël et quelques autres lutins du même acabit....
Elle n'a pas manqué, elle aussi de nous gratifier d'un commentaire de fin d'année tout à fait savoureux....

Mon conseil du jour !!

N'HÉSITEZ PAS à faire part de vos inquiétudes à l'équipe pédagogique scolaire, et à rappeler qu'un enfant dysphasique (ou dys en général) n'est pas un enfant comme les autres....il a certains besoins et il est important de les prendre en compte..
Vous vous heurterez peut-être à un mur, ou vous aurez la chance de trouver des interlocuteurs investis et bienveillants.......mais en tout cas, vous vous serez fait entendre et au final peu importe si ça ne plaît pas......l'enjeu est trop important..


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25 octobre 2009 7 25 /10 /octobre /2009 21:17

On dit souvent, et à juste titre, que les enfants dysphasiques se coupent du monde et souffrent d'une solitude forcée....
Leur incapacité à communiquer les isole.....ce qui peut engendrer une grande souffrance chez eux et c'est malheureusement bien compréhensible....

Voilà bien le seul point sur lequel Raphaël aura dérogé..........pour notre plus grand bonheur et le sien !!!!

Raphaël a toujours été entouré de copains et copines, auxquels il servait la même bouillie verbale incompréhensible qu'à nous, mais qui semblaient n'y prêter aucune attention....
Il avait même accédé à un pseudo statut de "mascotte", car lorsque nous nous promenions en ville et que nous croisions un élève de sa classe, voire même des classes supérieures, tous s'exclamaient "Ah !!! regarde maman (ou papa), c'est Raphaël !!!!"
J'avoue ne jamais avoir compris comment il réussissait ce tour de force......à part peut-être grace à un langage "parallèle" qu'il avait mis en place, surtout constitué de gestes et de "mots" bien à lui et qui lui permettait de se faire à peu près comprendre...
Sa grande sociabilité a aussi sûrement joué en sa faveur car il allait naturellement vers les gens avec le sourire....

Des difficultés relationnelles sont arrivées plus tard avec l'entrée en CP, mais nous en reparlerons plus loin !!! 

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25 octobre 2009 7 25 /10 /octobre /2009 17:57

Toute l'année de petite section aura été à l'image de l'entretien que l'on avait eu avec la directrice qui était aussi l'institutrice de Raphaël.............un calvaire !!!!
Raphaël ne tenait pas en place, avait un mal fou à se concentrer sur les tâches demandées et sa maîtresse ne perdait jamais une occasion de nous le faire remarquer, l'air sévère, dans une attitude de reproche clairement affichée....
Ce qui faisait mal au coeur c'est qu'elle affichait aussi ouvertement son mépris et son agacement envers Rapha, et je pense qu'il s'en rendait compte....

Je l'accompagne un matin dans la classe et il se rue sur une caisse de Légo....
Il avait trouvé dans sa classe 2 autres agités de son acabit et depuis quelques temps, les 3 pieds nickelés avaient pris l'habitude de fabriquer un semblant de pistolet en légo pour simuler une fusillade......ce qui les réjouissaient au plus haut point.......et avait le don de mettre la maîtresse hors d'elle...
Elle me prend à partie pour m'expliquer à quel point c'était insupportable et se retourne brusquement vers Rapha pour lui arracher violemment les Légo des mains.....
Le faux pistolet est tombé par terre et elle a aboyé après Rapha "Et puis tu le ramasses tout de suite en plus, parce que moi, j'ai mal au dos.."
Raphaël a eu vraiment peur et je me suis dit que la maitresse l'avait pris en grippe.......ce qui était tout à fait vrai !!!

Par la suite, nous avons eu plusieurs occasions d'avoir son avis sur Rapha, notamment au moment des bulletins trimestriels, où elle n'a pas hésité à écrire, même si c'était dit de façon plus ou moins édulcorée, que Rapha n'avait pas des facultés très importantes et qu'il était fainéant......
Par contre, à aucun moment, elle n'a pris la peine de nous voir pour nous dire qu'il y avait un problème qui pouvait nécessiter au moins un bilan orthophonique....

Cette anecdote me permet de donner un conseil à tous les parents qui peuvent être dans le doute :

NE COMPTEZ QUE SUR VOUS-MÊME !!!!!
N'attendez pas que quelqu'un se pose les bonnes questions....vous pourriez perdre un temps précieux
N'hésitez pas à prendre vous-même la décision de faire à votre enfant un bilan orthophonique, il suffit juste d'avoir une ordonnance médicale et de prendre RDV chez un orthophoniste pour effectuer ce bilan.........bilan qui sera pris en charge par la sécurité sociale...

Deuxième conseil.....et d'importance !!!
NE LAISSEZ PERSONNE vous dire que votre enfant n'est pas intelligent, ou fainéant, ou pas appliqué ou qu'il ne veut faire aucun effort...
Ce n'est pas parce que ces personnes ne sont pas capables de repérer qu'il y a un problème sous-jacent qu'elles peuvent se permettre d'émettre des avis aussi tranchés que désagréables....


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20 octobre 2009 2 20 /10 /octobre /2009 10:07


Pour beaucoup, l'entrée en maternelle de pitchoune représente un vrai passage initiatique.....autant pour l'enfant que pour les parents...
Il devient un "petit grand", quitte le monde merveilleux des bébés, et s'apprête à débuter sa vie scolaire.......autre monde merveilleux dans lequel il va apprendre une foultitude de choses passionnantes.....
Pour nous, l'entrée en maternelle a marqué le début........de l'enfer !!!!
Le mot n'est pas trop fort je crois, car ces 3 années m'auront procuré beaucoup d'angoisses, d'incertitudes, de culpabilité et un nombre non négligeable de crises de larmes.......

Raphaël ne parlait toujours pas........sa pédiatre n'était pas vraiment inquiète et nous avait dit que l'entrée en maternelle provoquait souvent un "déblocage"...
Bien sûr pour lui, il n'en a rien été.....

Nous étions convoquées, Rapha, mon mari et moi, chez la directrice qui souhaitait rencontrer tous les parents des enfants qui entraient en petite section.
J'avoue qu'en début d'entretien je l'ai trouvé très bien...............mais ça n'a pas duré !!!!

Nous parlions tranquillement, Rapha qui était installé sur mes genoux commençait à s'agiter, car pour lui, rester sans bouger plus de 30 secondes, relevait de l'exploit....
Il a commencé à essayer d'attraper tout ce qui traînait sur le bureau de la directrice, et j'ai tout de suite vu chez elle un début d'agacement.........prononcé !!!!

Elle s'est alors penchée en avant pour lui parler..
" Comment tu t'appelles ?"
".........."
"Tu ne veux pas me dire ton nom ?"
".........."
"Tu as quel âge ?"
".........."

Je me sentais de plus en plus mal à l'aise et surtout, à ce moment là, j'ai commencé à entr'apercevoir que ça n'allait pas super bien se passer...

"Raphaël ne parle pas !" ai-je fini par lui dire pour mettre fin au calvaire....

"AH BON !!!!!" .........le ton de sa voix a instantanément changé ainsi que l'expression de son visage.
Elle regardait tout à coup Rapha avec un visage fermé et le sourcil en accent circonflexe et s'est mise à penser si fort qu'il allait être une source de problème pour elle que je l'ai presque entendue....

"Mais il a marché à quel âge ?"

J'en profite pour ouvrir une petite parenthèse, car on m'a souvent demandé à quel âge il avait marché et je n'ai jamais compris le rapport entre cette aptitude et celle de parler...
Rapha a marché à 13 mois et ne parlait pas et Alexis, son petit frère, parle beaucoup mieux bien qu'il n'ait daigné s'intéresser à la marche qu'à 16 mois passés......


Bref, la directrice a poursuivi toujours l'air aussi contrarié...
"Il a des frères et soeurs ?"
"Non...."
"AH !!!" a t'elle encore dit avec une moue détestable.......

Je commençais à avoir sérieusement envie de fuir ce bureau et ce dragon en courant... d'autant que Rapha avait fini par devenir VRAIMENT très agité.....

Elle a finalement mis fin à l'entretien en nous disant d'un air sévère que ça pouvait se régler et que les problèmes venaient rarement des enfants eux-mêmes mais plutôt des parents......

Bref, un préambule tout à fait évocateur de l'année qui nous attendait, Raphaël étant dans la classe de la directrice pour sa petite section.....



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