A dys pas du but

Définition
Le trouble du déficit attentionnel avec ou sans hyperactivité est une maladie neurologique, dont le diagnostic est particulièrement difficile (bilan neurologique, bilan psychologique, bilan psychiatrique).
Hyperactivité motrice : enfant qui bouge en permanence. C’est une manifestation non spécifique présente dans de nombreux troubles.
Déficit de l’attention : enfant très peu attentif, distractible. Impulsivité toujours présente. Non contrôle de soi.
Déficit de l’attention et impulsivité et/ou hyperactivité motrice doivent être observables depuis plus de 6 mois, et présents dès la petite enfance (avant les 7 ans de l’enfant).

Signaux d’alerte
- Distractibilité importante
- Enfant inattentif : enfant "dans la lune", qui regarde par la fenêtre, qui s’échappe dans ses pensées, très souvent, qui n’entend que quand on le rappelle sur terre plusieurs fois
- Enfant qui mémorise des notions, mêmes complexes, mais qui ne peut pas prioriser ce qu’il doit mémoriser
- Tous les apprentissages sont difficiles
- Devoirs mal faits ou non faits
- Enfant qui n’apprend pas de ses erreurs
- Enfant qui oublie une part des consignes, ou oublie les consignes en cours d’exercice
- Enfant impulsif, qui se bat facilement, qui coupe la parole, qui ne respecte pas les règles de base, mais qui est profondément et sincèrement désolé de ses débordements. Grossièretés, agressivité
- Enfant qui est incapable de rester en place ou de maîtriser son agitation motrice, quelles que soient les circonstances
- Il travaille bien quand le maître reste à côté. (Voir "trouble des fonctions exécutives")
- Enfant qui a des capacités physiques bonnes surtout en sport individuel mais ne sait pas forcément faire attention aux autres surtout dans les sports collectifs

Vers qui se tourner ?

Psychologue scolaire, service de Santé Scolaire.
Le neuropsychologue pour un bilan complet.

Ce qu’il faut faire

- Décomposer la consigne (pas seulement la répéter) en plusieurs tâches simples
- Faire reformuler la consigne par l’enfant
- Limiter la durée des tâches
- Installation près du maître, loin de la fenêtre, avec un voisin calme, en supprimant les éléments de distraction
- Introduire un code discret de rappel à la tâche en cas de distraction
- Dans le cadre d’un contrat, autoriser et préciser les moments pendant lesquels l’enfant peut bouger dans la classe
- Mettre en place une fiche d’auto-évaluation du comportement
- Féliciter quand c’est bien

Ce qu’il ne faut pas faire

Se culpabiliser, culpabiliser la famille, culpabiliser l’enfant : incapacité neurologique à se maîtriser et non manque de volonté.

Définition

Trouble spécifique du développement de la parole et du langage entraînant l’échec d’une acquisition normale du langage réceptif et/ou expressif qui ne résulte pas d’une déficience intellectuelle, d’une déficience sensorielle ni d’un désordre affectif grave.

Marques spécifiques :

1. Expression
- Troubles de l'élocution : peuvent être massifs
- Troubles de l'évocation : cherche ses mots, périphrases
- Langage non informatif : incapable de transmettre une information uniquement par la parole
- Syntaxe erronée: style télégraphique, difficulté de formulation
- Langage spontané réduit : évite de parler, de prendre la parole, réponses oui /non

2. Compréhension
Difficulté de compréhension : essentiellement des consignes verbales si absence de contexte, de support concret. Tous les enfants dysphasiques ont des problèmes d'apprentissage : les troubles dysphasiques évoluent généralement vers des troubles dyslexiques, dysorthographiques...

Troubles associés possibles

- Trouble d'abstraction
- Persévération orale, graphique, motrice ; rigidité cognitive
- Trouble de la perception du temps = difficultés à séquencer
- Souvent difficultés praxiques : difficultés de perception spatiale (organisation gestuelle, graphisme)
- Problèmes de comportement en rapport avec troubles de compréhension et d'adaptation à une nouvelle situation
- Difficultés sociales dues aux troubles du langage

Forces et habiletés

- Désir de communiquer
- Motivation à apprendre
- Bonne réussite dans les tâches qui ne requièrent pas de langage (sauf si un trouble praxique est associé)
- Sens de l'observation aiguisée.

Vers qui se tourner ?

Les parents
Le RASED, le service de Santé Scolaire.
Si en GS un enfant souffre d'un trouble sévère et persistant du développement du langage oral et qu'une prise en charge orthophonique mise en place depuis 1 ou 2 ans s'avère insuffisante, il convient de l'adresser à un Centre du Langage.

Solliciter la famille et la psychologue scolaire pour le montage du dossier.
Le neuropsychologue pour un bilan complet.

Ce qu'il faut envisager à l'école

- Essayer de comprendre l’enfant malgré ses difficultés de communication
- Ne pas culpabiliser la famille, l’enseignant
- Après diagnostic, le Projet Personnalisé de Scolarisation permettra de préciser les attentes et les objectifs de travail de chacun des partenaires intervenants (enseignants, Parents, soignants), de solliciter les aides indispensables (humaines, matérielles)
- Le choix d'outils pédagogiques appropriés pourra se faire sur les conseils des professionnels.
Rééducations indispensables  Orthophonie, psychomotricité, psychothérapie.

Définition

Difficultés sévères et durables d'acquisition du langage écrit chez des enfants d’intelligence normale, sans troubles sensoriels ni désordres affectifs graves.

Les recherches les plus récentes font l'hypothèse de troubles cognitifs multiples à l'origine DES troubles dyslexiques.
Un retard "simple" d'apprentissage peut s'apparenter à des troubles dyslexiques.

Signaux d’alerte

Les erreurs de lecture ne sont pas spécifiques, par contre leur fréquence et surtout leur persistance sont caractéristiques :
- Grande lenteur dans toutes les activités comprenant de l’écrit (lecture ou     écriture) d’où impossibilité de traiter un devoir en entier
- Ecriture peu lisible dans son contenu et sa forme (graphisme, orthographe et segmentation des mots)
- Difficultés d’organisation, besoin de repères
- Problèmes pour se situer dans le temps, pour établir une chronologie
- Fatigabilité
- Gêne par le bruit qui perturbe la concentration
- Difficultés à lire, lenteur, erreurs sonores, paralexie (tabac/table), erreurs visuelles (p/q…)
- Orthographe très défaillante
- Meilleures performances à l’oral. Compréhension supérieure lorsque l’énoncé est oralisé
- Capacités d’apprentissage normales si on passe par une autre modalité que l’écrit.

Troubles associés possibles

Retard de langage et de parole
- Troubles du regard (balayage, fixation, convergence, saccade, …)
- Troubles de discrimination phonémique (ta/da…)
- Problèmes temporo-spatiaux (ordre séquentiel, se diriger sur un plan)
- Difficultés de latéralisation.
- Agitation, inattention, renoncement, indifférence…

Vers qui se tourner ?

- Les parents
- La psychologue scolaire pour connaître la marche à suivre en vue d'un diagnostic, l'orthophoniste pour un bilan (prescription médicale)
- Vers le Centre du Langage ou en libéral, pour un bilan neuropsychologique complet.

Ce que l'on peut faire

1.Pour l'enseignant
Certaines mesures sont à mettre en place en classe sans tarder :
- Lire les consignes écrites
- Limiter la copie : donner plus de temps, l’aider à finir un travail écrit
- Aérer les documents, grossir les caractères
- Connaître précisément les difficultés de l'élève par son observation et s'appuyer sur les bilans et les échanges avec la famille pour envisager des réponses pédagogiques adaptées : recourir à l'organisation d'équipes éducatives
- Ne pas hésiter à consulter les sites spécifiques (labo Cognisciences Grenoble, site de l'Apedys , site France-dyslexies.com, www.coridys.asso.fr ...),

2.A la maison
- Proposer aux parents de continuer à lire des histoires, d'écrire sous la dictée de l'enfant, de préserver au mieux l'aspect plaisir du contact avec l'écrit
- Ne pas se décourager devant la lenteur des progrès et la durée des rééducations.

Entre temps Raphaël avait fait son entrée en CM1 et comme à mon habitude j'avais pris mon petit rendez-vous avec la nouvelle institutrice afin de faire mon pèlerinage de début d'année scolaire !!!

Cette enseignante arrivait juste dans l'établissement et je ne la connaissais donc absolument pas...

Quelle ne fut pas ma surprise, et c'est peu de le dire, de découvrir qu'elle avait parmi ses enfants (déjà grands) un fils dyslexique qui avait été suivi par le même orthophoniste et dans le même centre de référence des troubles de l'apprentissage que Rapha !!!!

Autant dire que pour le coup, je m'adressais à quelqu'un qui comprenait parfaitement bien la situation pour l'avoir vecue elle-même...

Et si j'ai un souhait à formuler à tous les parents dans notre cas qui pourraient me lire, c'est de trouver une perle comme elle sur le parcours sinueux et parfois escarpé de la scolarité.....

Car elle aura déployé tout au long de cette année qui s'achève une énergie folle pour s'adapter et faire progresser Rapha, tout en prenant la peine de s'investir auprès de nous, parents débordés et épuisés.....

Ce petit encart donc pour lui signifier ma reconnaissance éternelle !!!

Non seulement elle a su prendre soin de Rapha tout en le stimulant, mais aussi nous ouvrir les yeux sur une situation familiale qui devenait étouffante et toxique pour tout le monde....

Nous passions en effet mon mari et moi-même, à tour de rôle du fait de nos horaires décalés, des heures entières à faire les devoirs avec Raphaël, dans une ambiance où la tension était palpable tant Rapha était enfermé dans ses angoisses d'échecs qui le paralysaient, tant nous étions nous même épuisés moralement et physiquement et qui pour notre plus grand malheur nous avait conduit à négliger Alexis sans que nous ne nous en rendions vraiment compte.....

Elle nous a donc proposé de laisser Raphaël à l'étude la soir afin qu'il y fasse ses devoirs, sachant  qu'officiellement il serait pris en charge comme les autres enfants par les animateurs de la mairie, mais que officieusement c'est elle le plus souvent qui se chargerait de lui.......

Et j'avoue que si les premiers temps, j'ai eu du mal à accepter cet arrangement, il est clair qu'il a été salvateur pour notre famille....

MON CONSEIL DU JOUR

Bon, c'est sûr vous me direz, c'est un peu facile à posteriori de distiller de bons conseils !!

Mais il est vrai que l'on ne voit les choses clairement qu'en se retournant sur les évènements passés, et que dans le "feu de l'action" on est incapable de prendre le recul nécessaire à une bonne évaluation de la situation.

Bref, tout ça pour dire que même si vous êtes le ou la mieux placée pour prendre votre enfant en charge de A à Z tant vous connaissez par coeur son mode de fonctionnement et ses difficultés.....il arrivera sans doute un moment où il faudra sortir de cette situation étouffante pour tous et accepter que d'autres intervenants viennent briser cette relation "fusionnelle" et permettent de ce fait de retrouver des activités et une relation où l'enfant ne sera plus seulement "réduit" à son handicap et son statut d'élève..

D'autre part, si vous avez d'autres enfants, n'ayez malheureusement aucune illusion sur l'impact de la pathologie sur eux, car même avec les meilleures intentions du monde, on ne peut pas toujours mener tout de front et  la souffrance de l'autre enfant, même silencieuse, est difficilement évitable...

Là aussi une aide extérieure, d'un psychologue par exemple, peut permettre à tous de retrouver un équilibre et une certaine sérénité au sein de la famille...

Nous avons donc consulté le docteur S en Avril 2009....soit 7 mois après notre demande de rendez-vous...

La consultation a duré 1h et durant la première partie, elle nous a demandé de retracer le parcours de vie de Rapha, de l'accouchement à ce jour...

En parallèle, elle consultait le dossier que nous avions envoyé lors de la prise de rendez-vous....

Bien qu'elle entende parfaitement ce que nous lui relations, elle ne paraissait pas très convaincue de "l'état" de Raphaël.....

En effet il n'avait jamais redoublé, mais j'ai pris la peine de lui expliquer que c'était aussi dû à un travail énorme fait à la maison par nos soins depuis son entrée en CP.

Au bout d'un moment, elle nous a demandé de quitter le bureau afin de faire passer des tests à Rapha...durant environ 20 minutes..

A notre retour, son attitude avait grandement changé et elle semblait prendre les choses beaucoup plus au sérieux...

Après un moment de réflexion elle m'a dit : "Vous avez fait un travail incroyable avec Raphaël, je ne comprends pas qu'il ne soit pas déjà en échec scolaire....."

Ce ne sont que quelques mots......mais qui en disent long et qui ont provoqué chez moi des sentiments assez contradictoires...

Le soulagement d'abord, de se dire que nous avions fait ce qui était bien pour Rapha et que tout cela n'était pas vain....

Mais aussi une certaine angoisse devant son air devenu soucieux, de se dire qu'au final la situation était peut-être plus "grave" que ce que l'on pensait....

Nous avons donc convenu que Raphaël serait pris en charge en Juin pour 3 hôpitaux de jour consécutifs afin de réaliser tous les tests nécessaires avec une psychologue et une orthophoniste et poser un diagnostique "officiel"...