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7 juin 2010 1 07 /06 /juin /2010 22:33

 


Ces services hospitaliers spécialisés dans les troubles de l'apprentissage sont assez récents, puisque je crois que le premier s'est ouvert en 2001...

Vu que le terme "troubles de l'apprentissage" regroupent plusieurs pathologies qui ne sont au final pas si rarissimes que cela, il va s'en dire que la demande est extrêmement importante et que les délais d'attente peuvent friser l'indécence !!!

Concernant la région parisienne où nous vivons, ils vont de 6 mois à 1 an...

Nous nous sommes dirigés vers l'hôpital Raymond Poincaré de Garches, pour des raisons géographiques et surtout parce que Gilles, notre orthophoniste, avait l'habitude d'être en contact avec eux.

Il faut savoir que l'on obtient pas de ces centres un rendez-vous comme on pourrait en prendre chez le pédiatre !!!

La demande étant tellement importante, il s'agit là de montrer patte blanche si je puis dire et l'on vous demande d'envoyer un dossier relativement consistant, étayé de compte-rendus de toutes les personnes qui prennent votre enfant en charge que ce soit sur le plan scolaire ou paramédical, et cela uniquement pour avoir la chance que l'on vous octroie un rendez-vous de consultation !!!

On penserai presque être en train de postuler pour une grande école au recrutement particulièrement sélectif....

Mais armez-vous de patience (encore !!!) car même si les choses paraissent (à juste tire..) fastidieuses, une fois qu'on a un pied dans la place.......ça roule !!!!




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7 décembre 2009 1 07 /12 /décembre /2009 09:08


Raphaël a continué son petit bonhomme de chemin en CE1, la lecture s'est améliorée même s'il avait toujours des difficultés de compréhension et l'écriture est devenue nettement plus lisible....
Je n'avais malheureusement pas eu le temps de rencontrer la maîtresse en début d'année car celle-ci était enceinte et elle avait quitté l'école 1 mois après la rentrée..
Son remplaçant était un jeune instit avec lequel Rapha s'entendait bien et au final cette année aura été plutôt plaisante pour tout le monde.
A son retour en Avril, la maîtresse avait tenu à me voir pour me dire qu'elle trouvait que Raphaël avait fait des progrès considérables par rapport à ce qu'elle avait pu voir en début d'année et elle m'avait demandé si je faisais travailler Rapha.....ce qui était et est toujours le cas.
Loin de moi l'idée de faire du bourrage de crâne avec Rapha, mais comme je l'ai déjà dit précédemment, la répétition, voire le rabâchage, sont des éléments indispensables de l'apprentissage chez Rapha..
En début de chaque année scolaire, j'achète donc des cahiers de vacances regroupant tout le programme scolaire de l'année qui débute et nous faisons très régulièrement des exercices en rapport avec les leçons du moment..
Cela permet à Rapha de "s'entraîner" mais aussi de mettre en pratique des leçons théoriques, toujours dans le but de rendre tout le plus concret, et donc le plus assimilable possible.
Il va de soi que je n'ai jamais obligé Raphaël à faire ces exercices, le but recherché étant de l'aider et non pas de le dégoûter..
Nous négocions ensemble le nombre d'exercices et leur teneur, Rapha étant souvent plus partant pour les maths que pour le français !!
Mais il a toujours été un garçon très courageux et il s'astreint à cette discipline les week-end et les vacances sans que cela ne lui pèse vraiment...

L'entrée en CE2 a marqué un tournant.........on nous avait prévenus que le CE2 était très différent du CE1 et que la "marche" était haute..
Effectivement, les choses s'accélèrent, la charge de travail s'accentue......et pour Raphaël qui a besoin de plus de temps que les autres enfants pour assimiler les informations et les mettre en pratique, les choses se sont nettement compliquées...
Ajoutez à cela une maîtresse très exigeante et parfois même cassante dans ses commentaires malgré notre entrevue de début d'année....et vous obtenez chez Raphaël les premières peurs de l'échec, les premières angoisses à l'heure des devoirs, les crises de larmes, les cauchemars et les réticences à aller à l'école...

Concernant son travail de rééducation avec l'orthophoniste, tout allait bien, mais Gilles semblait de plus en plus contrarié par les difficultés persistantes de concentration de Rapha..
Il avait évoqué avec nous la possibilité de donner à Raphaël de la Ritaline.........médicament "miracle" au USA qui a tendance a être donné à tour de bras à tout enfant un tant soit peu agité et taxé immédiatement d'hyperactivité, mais beaucoup plus contrôlé en France et qui donne de très bons résultats sur les déficits de l'attention même sans hyperactivité...
Je ne pense pas qu'il y ait beaucoup de parents qui aiment bourrer leur enfant de médicaments, mais pour moi, en tant qu'infirmière, le fait de traiter mon fils avec un dérivé d'amphétamines me faisait réellement horreur....
J'ai mis beaucoup de temps à prendre du recul et à accepter cette éventualité...
Nous avons donc débuté avec Gilles les démarches pour obtenir un rendez-vous dans un centre de référence des troubles du langage....

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29 novembre 2009 7 29 /11 /novembre /2009 09:12

Les autres

Dernier article de la série, la relation aux autres est un aspect incontournable et important de la vie de tous les jours.........à moins de vivre sur une île déserte, retiré de tout !!
Une des particularités de la dysphasie est d'être un handicap qui ne se voit pas.........
Bien loin de moi le fait de regretter que Raphaël n'ait pas un handicap physique bien visible.......et j'en profite d'ailleurs pour exprimer mon admiration devant le courage des parents d'enfants ayant un handicap moteur ou intellectuel, car leur vie est sûrement beaucoup plus compliquée que la mienne...
Mais le fait que la dysphasie soit un trouble "caché" qui ne se voit pas de prime abord, le rend moins facilement accepté par les autres..
Il ne viendrait à l'idée de personne de demander à un enfant en fauteuil roulant d'être doué au foot....
Par contre un enfant qui n'enregistre pas ou comprend mal ce qu'on lui dit et qui n'est pas capable de s'exprimer clairement, à plutôt tendance à provoquer de l'incompréhension voire du rejet....et pas toujours beaucoup de bienveillance..

Il est clair que vous ne pourrez jamais contrôler tout ce qui est dit en présence de votre enfant ou à votre enfant et qui pourrait être blessant pour lui...
Mais il y a des éléments sur lesquels vous pouvez avoir une incidence et il ne faut pas s'en priver !!!!

Alexis, bien que plus jeune de 4 ans par rapport à son frère, possède un vocabulaire plus riche et plus élaboré que Raphaël, et plus d'aisance à s'exprimer...
Cela ne manque pas parfois, de provoquer dans notre entourage proche, des comparaisons entre les 2 enfants, qui ne sont qu'une simple remarque aux yeux des adultes mais qui pour Raphaël sont un constat douloureux de sa différence....

De même, à l'école, comme je l'ai déjà évoqué précédemment, il arrive un moment où les petits camarades de classe se rendent compte eux aussi de la différence de votre enfant..........et ne manquent pas, comme décrit aussi dans un autre article, de s'exprimer de façon abrupte sur le sujet...

Tous les enfants ne réagissent pas de la même façon c'est sur, mais Rapha est un enfant hypersensible, et toutes ces marques de dénigrement ou de rejet sont comme des claques bien senties pour lui et jouent sur son moral de façon significative...


Mon conseil du jour !!!

METTEZ LES CHOSES AU POINT avec votre entourage, expliquez-leur la pathologie de votre enfant si jamais ils ont du mal à en saisir les tenants et les aboutissants, et surtout dîtes-leur qu'ils ont le droit d'en penser ce qu'ils veulent mais qu'il est préférable de ne pas exprimer cet avis en présence de votre enfant...

METTEZ LA MAITRESSE A CONTRIBUTION si jamais votre enfant rentre de l'école en vous disant qu'il fait l'objet de moqueries voire d'agressivité de la part de ses copains de classe...
J'ai eu plusieurs fois à le faire depuis que Raphaël est entré en CP et j'ai toujours eu la chance de trouver une oreille attentive...une maîtresse ayant même fini par convoquer l'enfant et ses parents pour une mise au point musclée..
Le résultat ne s'est pas fait attendre et Raphaël a retrouvé plus de plaisir et de sérénité à aller à l'école....
En tout cas, n'espérez pas que ça puisse "passer" tout seul, les chances sont minimes et votre enfant risque de devenir la tête de turc de quelques petits terribles de sa classe....et développer une angoisse et un rejet de l'école....




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28 novembre 2009 6 28 /11 /novembre /2009 08:45


Vous

Il est, je crois, important d'évoquer l'entourage des enfants, car la dysphasie, si elle n'atteint qu'une personne, a malgré tout des répercussions sur toute la famille, et donc sur vous, les parents.....
Répercussions en terme de ressenti, d'organisation, et même financières......

La majorité des parents qui ont un enfant qui présente une maladie génétique ou un handicap, qu'il soit physique ou intellectuel, une déficience ou un trouble du développement, vont se sentir coupables de cet état de fait.......et peut-être plus encore les mamans qui auront porté cet enfant durant 9 mois et se demanderont ce qu'elles ont bien pu commettre comme erreur pour aboutir à ce résultat.
La réponse est  "RIEN" !!!!
Vous n'avez rien fait pour provoquer cela........... et les sentiments de culpabilité et d'injustice que vous pouvez ressentir sont comme des boulets accrochés à votre pied qui vous empêcheront d'avancer......
Peu importe finalement les causes de ce trouble, il faut apprendre à vivre avec, faire le deuil de l'enfant "parfait" que tout le monde a plus ou moins quand il met un bébé au monde....
Vous rêviez d'un enfant beau, intelligent, bourré de talents qui deviendra chirurgien ou ingénieur ?
Oui votre enfant sera beau, intelligent et bourré de talents............mais il ne sera jamais chirurgien ou ingénieur.... cela dit, au final, l'important dans la vie, n'est-il pas qu'il puisse s'épanouir, être heureux et trouver une voie professionnelle adaptée à son handicap dans laquelle il se réalisera pleinement............même si ce n'est pas chirurgien ?

Des circonstances qui vous feront culpabiliser, il y en a d'autres, comme celle de se dire qu'avant que le diagnostic ne soit posé, vous avez pu avoir des comportements ou des remarques inadaptées envers votre enfant .....
Comme je regrette, maintenant que j'ai toutes les cartes en main, de m'être emporté durant les devoirs, d'avoir réprimandé Rapha parce que je lui reprochais de ne pas écouter ce qu'on lui disait, de m'être demandé s'il ne faisait pas exprès de ne pas comprendre des choses pourtant tellement logiques et simples à mes yeux...........
Oui, c'est un lourd poids que j'ai encore sur les épaules.................mais mon fils a su aussi me faire grandir avec lui et les remises en questions successives m'ont permis de ne plus commettre ces erreurs.........car il n'est jamais trop tard pour bien faire...


C'est clair, la vie avec un enfant dysphasique n'est pas un long fleuve tranquille.........des moments de doute, des angoisses, des baisses de moral, des envies de tout envoyer balader..........vous en aurez sûrement..
Chaque jour est différent du précédent, et le temps s'égraine en une succession de hauts et de bas.....

Alors donnez-vous le droit de ne pas être toujours au top...............laissez tomber la cape rouge et le collant bleu, vous êtes un parent qui s'investit au maximum auprès de son enfant, personne ne vous demande d'être une Wonder Woman ou un Superman............
Accordez-vous le droit de craquer parfois.................de pleurer...........de maudire la Terre entière !!!
Mais si j'ai un seul conseil à donner, c'est de ne pas le faire devant votre enfant..
Tant que vous lui donnerez l'image de quelqu'un de confiant et solide.........il le sera aussi dans la mesure du possible...
Et si vous pleurez à cause de sa pathologie...........l'enfant, lui, risque de ne pas voir les choses sous le même angle et de penser que c'est à cause de lui que vous êtes triste.........
Et rien n'est plus lourd à porter pour un enfant que la responsabilité de rendre ses parents malheureux.....

Enfin, peut-être un dernier conseil, qui n'est pas négligeable..
Accordez-vous, à toute la famille, des activités de pure détente, durant lesquelles il ne sera nécessaire ni de faire des phrases, ni de lire des textes, des moments de break pendant lesquelles on pourra enfermer la pathologie au fond d'un placard et ne plus y penser...
Pour sa part, Raphaël adore l'accrobranche.........et c'est d'ailleurs une activité où il excelle..............car il est trop fort mon Raphanou !!!!


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26 novembre 2009 4 26 /11 /novembre /2009 09:09


Votre enfant

En-dessous d'un certain âge, votre bambin ne se rendra sûrement pas compte qu'il ne "fonctionne" pas comme les autres, et d'ailleurs, comme cela a été le cas pour Raphaël, ses petits copains non plus.
Mais en grandissant, l'écart se creuse et la notion de "différence" apparaît.
Pour ma part, mais c'est quelque chose qui relève de la conviction de chacun, je ne pense pas que la politique de l'autruche soit la meilleure attitude à adopter...
Un enfant, même jeune, est apte à comprendre ce qu'on lui explique...
Lui dire qu'effectivement il n'est pas tout à fait comme les autres, qu'il a des difficultés particulières et que c'est pour ça notamment qu'il consulte des professionnels...
Bien sur, il faut donner dans la fioriture et bien choisir ses mots afin de ne pas inquiéter l'enfant ou le choquer...
Mais rendre le sujet tabou peut entraîner de l'incompréhension, de l'angoisse lorsqu'il se rendra compte que les autres enfants lui renvoient une image négative ou qu'il est le seul à aller chez l'orthophoniste alors qu'il pensait que c'était quelque chose de "normal" pour tous......

De même si votre enfant rentre de l'école en vous racontant qu'un petit copain s'est moqué de lui ou a parlé de lui en des termes peu élogieux.....il faut prendre le temps de l'écouter....
Bien sur ça fait très mal à entendre pour un parent et on voudrait nous aussi fuir cette souffrance en occultant le problème...." mais non chéri il est bête, ne fais pas attention.."
Le risque est que l'enfant se referme comme une huître, qu'il ne vous parle plus des prochains incidents du genre en vous laissant faussement croire que tout va bien et qu'il reste seul face à son malaise.....
Ma "recette" dans ces cas là, c'est déjà de laisser Rapha exprimer son malaise même si c'est difficile pour lui et qu'il ne sait pas toujours mettre des mots sur son ressenti et de lui expliquer inlassablement que nous sommes tous différents.....il y a des grands et des petits, des gros, des minces, certains qui sont doués pour les maths et d'autres pour le français.........et que la valeur de quelqu'un ne se résume pas à une capacité ou un talent.......

Mais la perte de l'estime de soi est, je crois, quelque chose qu'il est extrêmement difficile d'éviter chez les enfants DYS....
Alors soyez son plus grand fan !!!!
Il ramène une note moyenne de l'école, voire bonne car cela arrive tout de même !!.................là où d'autres parents féliciteraient leur enfant, soyez dithyrambiques !!!! extasiez-vous !!! soyez d'un enthousiasme débordant !!!!
Déjà parce c'est bien, et puis n'oubliez pas que pour y arriver, il aura dû fournir plus d'efforts et de travail que les autres....et que son courage mérite bien qu'on lui fasse une ovation !!!
La note est médiocre malgré le travail fourni ?........surtout ne le réprimandez pas, aidez-le à corriger ses fautes et faîtes lui comprendre que l'on apprend aussi de ses erreurs et que la prochaine fois ça sera mieux.......
Et puis faites descendre les autres de leur pied d'estale.............car souvent l'enfant pense que tous ses copains sont meilleurs que lui.....

Raphaël est un peu obsédé par les dictées, et même lorsque qu'il revient de l'école avec un bon résultat, il ne manque pas de me dire qu'untel a fait encore moins de fautes que lui.....
Donc à chaque dictée où il a fait peu de fautes, on parle des autres élèves et il a fini par se rendre compte que parfois ceux qui avaient fait moins de fautes que lui la fois dernière, en avaient fait plus cette fois-ci et que pour tous il y avait des hauts et des bas !!!
J'ai aussi appris une grande nouvelle à Rapha qui a eu un impact considérable sur lui................les adultes aussi font des fautes d'orthographe, et même parfois beaucoup !!!!
Cette nouvelle a semblé lui apporter un certain apaisement......

Enfin, il faut aussi garder à l'esprit qu'un enfant ne se résume pas à ses résultats scolaires....
Car votre enfant a des talents...........il ne sera jamais écrivain, mais cela ne l'empêche pas de briller dans d'autres domaines !!!
Raphaël a une capacité étonnante, comme tous les enfants de son âge, à comprendre la manipulation de l'informatique sans efforts...
Lorsque Alexis s'installe sur l'ordinateur et qu'il me demande de lui mettre plusieurs épisodes de Scooby Doo en route, je patauge lamentablement !!!!
Invariablement Rapha arrive à ma rescousse et en 3 clics éclairs, le dessin animé se met en route, Raphaël me dit: "mais c'est pas compliqué maman !!!", Alexis me jette un regard qui en dit long sur le fait qu'heureusement que son frère est là sinon on y passait la nuit et moi je ne rate jamais l'occasion de dire: "Bravo mon coeur, heureusement que tu es là pour aider maman, tu es trop fort, je n'y arriverais pas sans toi !!!"..........ce qui est tout à fait vrai !!

Bref soyez POSITIF et ne ratez pas une occasion de mettre votre enfant en avant et de trouver des activités où il excelle et où il pourra être le meilleur....
Cela dit, il vous faudra sûrement en venir à consulter une psy malgré tout, car ces petites astuces ne suffisent malheureusement pas, même si elles y participent largement, à garantir la sérénité à votre enfant..


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22 novembre 2009 7 22 /11 /novembre /2009 09:13


Je me dis qu'il est temps de faire un petit encart pour aborder l'aspect psychologique de la pathologie, ainsi que ses répercussions sur la vie de tous les jours.......
Car la dysphasie, ce n'est pas seulement une définition médicale.........c'est surtout, malheureusement, un handicap qui altère tous les domaines de la vie de votre enfant........



La dysphasie

Bien sûr, comme je le disais, il y a la définition médicale qui caractérise le trouble...........mais au final, au quotidien, qu'est ce que ça donne ?
La pauvreté du vocabulaire de Rapha fait qu'il a du mal à comprendre, tant au niveau oral qu'écrit, les phrases longues, complexes et riches d'un vocabulaire un tant soit peu élaboré......
Lorsqu'une personne parle vite et en employant des mots qu'il ne connaît pas, Raphaël perd rapidement le fil de la discussion......ce qui vous en conviendrez, lui interdit l'accès à certaines conversations.........autant avec ses copains qu'avec les adultes...
Au niveau lecture, le principe est le même..........Raphaël bien sur sait lire, c'est à dire décrypter les lettres et les mots avec plus ou moins de facilité.........mais sa lecture reste peu fluide et lorsqu'il est confronté à des phrases complexes, le temps qu'il en arrive à bout, il a fini par oublier le début de la phrase et le sens de celle-ci devient totalement obscur.....
D'ailleurs, lorsqu'il lit un livre, il arrive à Raphaël de "sauter" une ligne, ce qui bien sûr, rend le récit totalement incompréhensible................mais il ne s'en rend jamais compte et il continue comme si de rien n'était.....
Il lui arrive aussi parfois de lire un mot pour un autre, car je pense qu'il lit le début du mot et anticipe la fin, et si je ne lui fais pas remarquer et le laisse aller au bout de la phrase devenue vide de sens, il ne s'en rend pas compte non plus.....
Néanmoins l'écrit présente un avantage certain sur l'oral, celui de pouvoir revenir plusieurs fois sur l'information et de prendre le temps que l'on veut pour la lire et la comprendre, ce qui n'est pas le cas dans un énoncé oral.....
Mais le sens des choses peut lui échapper et rendre fastidieux tout exercice, comme pour les mathématiques par exemple, où Raphaël était très bon avant que n'apparaissent les problèmes de maths avec énoncés....
AH !! les histoires de paysans avec leurs champs de patates et leurs troupeaux de vaches.............peut-être de bons souvenirs pour nous, mais un assemblage de mots sans signification pour lui......

La production de récits ou de textes libres est aussi un problème pour Rapha du fait d'une syntaxe très approximative et d'une grande difficulté à suivre une chronologie logique....
Demandez à Raphaël de vous raconter le dernier film qu'il a vu au cinéma ou de vous expliquer la règle d'un jeu et vous serez confronté à une suite de mots et de bouts de phrases hésitantes dont le sens final vous échappera très certainement......
Raphaël s'appliquera à donner des points de détails mais la trame de l'histoire sera occultée et la chronologie ne sera pas respectée........


Raphaël présente aussi un déficit de l'attention et sa mémoire immédiate est altérée.......
Il arrive très souvent que je lui demande d'aller chercher quelque chose dans sa chambre et qu'il revienne un peu penaud en me disant "redis-moi maman "...........car l'information s'est envolée bien loin le temps qu'il arrive au but.....et il va s'en dire qu'en classe cela pose un réel problème........



Mes conseils du jour !!

PARLEZ SIMPLEMENT à votre enfant en employant des phrases courtes et des mots simples..........au fil du temps il pourra bien sûr enrichir son vocabulaire, mais ne vous attendez pas à lui dire un nouveau mot et qu'il le mémorise définitivement...........la répétition est son alliée et il faut dire et redire inlassablement les choses parfois même à quelques minutes d'intervalle..... 

RENDEZ LES CHOSES SIMPLES à comprendre et surtout concrètes............découvrez la joie d'apprendre les additions et les soustractions avec des morceaux de puzzles, des bananes ou tout autre support...........et abusez des schémas pour les énoncés de maths afin qu'ils ne soient plus seulement qu'une suite de mots...

APPRENEZ PAR COEUR à votre enfant la méthodo du récit...........ce qui peut être inné chez les autres ne le sera pas pour lui, en mémorisant par coeur "qui, quand, où, comment ?" cela l'aidera à structurer un récit....

SOYEZ PATIENT même si la vie de tous les jours, la fatigue, un timing serré ne prédisposent pas toujours à une patience d'ange, essayez de garder à l'esprit que votre enfant ne fait pas exprès de ne pas comprendre ou d'oublier les choses....





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21 novembre 2009 6 21 /11 /novembre /2009 08:33

Ce n'est pas sans une certaine appréhension que nous avons abordé la rentrée en classe de CP...
Les trois années qui venaient de s'écouler en maternelle nous avaient franchement échaudés et c'est pour cette raison que j'ai décidé de prendre le taureau par les cornes comme on dit !!!
Environ une semaine après la rentrée j'ai donc demandé à la nouvelle maîtresse un rendez-vous afin de m'entretenir avec elle des difficultés de Raphaël....

Elle m'a reçue sans problème..........c'était une jeune femme qui avait l'air d'être aussi douce qu'attentive......
Je lui ai expliqué que Raphaël avait un retard de langage et des difficultés de concentration et qu'il était suivi par un orthophoniste et une psychomotricienne...
Elle a pris le temps de m'écouter............. pas comme d'autres l'avaient fait avant, l'air de se dire que c'était encore des soucis en perspective................mais en étant réellement attentive......
Je lui ai aussi proposé, comme toutes les années précédentes, de lui communiquer le N° de téléphone de l'orthophoniste si elle désirait s'entretenir avec lui......

A ma grande surprise, et le mot est faible !!!, elle m'a dit qu'effectivement elle l'appellerait et qu'elle voulait bien aussi entrer en contact avec la psychomotricienne car elle ne savait pas du tout en quoi consistait cette prise en charge.....

Vous avez sûrement déjà vu des péplum, où Moïse se présente sur la montagne, les nuages s'écartent, un rayon de lumière descend du ciel, la main de Dieu............bon OK, j'exagère un peu, ça ne m'a tout de même pas fait cet effet là..........enfin pas à ce point là..............mais vous dire le sentiment de plénitude que j'avais en sortant de cet entretien..........la sensation d'être ENFIN écoutée et surtout pour la première fois un peu plus de confiance en l'avenir.....

D'ailleurs l'année de CP s'est TRES bien passée, nous avons eu plusieurs réunions avec elle en cours d'année pour faire le point, elle utilisait elle aussi dans sa classe les petits manchons pour aider à l'écriture et elle a su inculquer à Raphaël une méthode pour apprendre à lire et reconnaître les sons à base de signes qui a été très profitable à Rapha...
Il a d'ailleurs appris à lire avec beaucoup de moins de difficultés que nous ne l'avions craint.....

Une année idéale alors me direz-vous................presque............
Car si tout allait bien au niveau purement scolaire, ce sont les relations qu'entretenait Rapha avec les autres enfants de sa classe qui ont commencé à se dégrader.....

La maternelle et la primaire se situant dans la même école, Raphaël avait retrouvé en CP bon nombre de petits copains des années précédentes........
Il semble que ces enfants avaient, durant les grandes vacances d'été, brutalement mûris tant au niveau du langage que du comportement, alors que Raphaël n'avait pas changé, ayant toujours les mêmes difficultés de langage et un comportement assez immature pour son âge........
Et ces copains qui avaient jusqu'alors accepté la bouillie verbale de Rapha sans broncher, commençaient à se rendre compte qu'il y avait un "petit" problème.....

Je ne vous apprends rien en vous disant que les enfants s'expriment sans retenue et sans fioritures !!!!
Nous avons tous en mémoire , dans notre enfance, quelques moqueries qui nous ont poursuivies longtemps.....
Celles auxquelles Rapha s'est trouvé confronté allaient du "tu parles comme un bébé" à des choses plus dures comme "tu as un problème dans ta tête" ou encore "tu es débile"............
Et nous avons dû faire face à un nouveau problème........et de taille...........à savoir les baisses de moral de Rapha et, cela va sans dire, une perte de l'estime de soi.......

Mon conseil du jour !!!

RENTREZ EN CONTACT dès le début d'année avec l'institutrice de votre enfant afin de lui expliquer clairement la situation, car cette démarche ne peut apporter que du bon !!!!
Déjà de faire connaître les difficultés de votre enfant, ce qui évitera à la maîtresse de se poser des questions ou de se faire un avis erroné à propos de votre enfant.
D'autre part, il est important aussi je pense, de montrer à l'équipe pédagogique que vous êtes présents et investis auprès de votre chérubin....


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14 novembre 2009 6 14 /11 /novembre /2009 10:02

Il existe plusieurs types de dysphasies qui s'accompagnent de troubles variables....bien qu'ayant toutes la constante d'atteindre le langage oral..
La dysphasie de Raphaël, plutôt de type lexicale-syntaxique, provoque un trouble des repères spatio-temporels..

Lorsqu'il était plus petit, les repères dans l'espace ont été inexistant pendant un bon bout de temps........dessus, dessous, devant, derrière, à côté.............tout cela était totalement abstrait pour Raphaël, et il n'était capable de relier aucun de ces mots à une situation concrète......

Notre travail à Déborah et nous aura été, durant ces 2 années de prise en charge, de permettre à Rapha de se positionner par rapport à son environnement.....
Le jeu est un moyen formidable d'y arriver !!!
Il permet à l'enfant d'engranger des informations l'air de rien, sans que cette démarche ne lui paraisse trop fastidieuse...
On jouait parfois au jeu du "tu chauffes, tu gèles" !!!
Je cachais un objet et lui donnais des indications de lieu par rapport aux autres objets environnant, et à lui bien sur de trouver la solution !!!!
Au final les problèmes de repères spatiaux ont été réglés sans trop de soucis et à ce jour plus aucun problème....

Par contre les repères temporels, c'est une autre paire de manches !!!!
Ils ont toujours, et encore maintenant à 9 ans, posé problème à Rapha........
Raphaël n'a aucune sensation du temps qui passe..........
Bien sur, maintenant qu'il a appris par coeur les jours de la semaine, il est tout à fait capable de dire que si on est lundi, il a 2 jours à attendre avant d'aller au centre aéré le mercredi .....
Mais si jamais je lui donne une échéance de 2 heures par exemple, il viendra toutes les 5 minutes me demander si le temps à attendre est écoulé....
De même je ne me contente plus depuis longtemps de l'interroger sur ce qu'il a mangé le midi car invariablement il me répond : "c'est quoi le midi ?".........je lui demande ce qu'il a mangé à la cantine....le midi....
Car la cantine est un repère concret qui permet à Rapha de le positionner dans le temps et la chronologie de la journée..



Mon conseil du jour !!!

RENDEZ TOUT LE PLUS CONCRET POSSIBLE à votre enfant, vous l'aurez bien compris !!!
Aidez-vous de tout ce que vous trouvez.........abandonnez les réveils à affichage digital et donnez à votre enfant un bon vieux réveil à aiguilles, car la course des aiguilles sur le cadran sera bien plus évocatrice qu'une suite de chiffres qui s'égrène au fil du temps....détaillez les 24 heures en vous basant sur les activités qui caractérisent les différentes parties de sa journée...cochez les jours, semaines et mois sur un grand calendrier de l'année...
Il existe aussi des calendriers très sympas pour les enfants à partir de 4 ans, ludiques et avec un intérêt pédagogique évident...........et qui de plus, peuvent constituer une super idée de cadeau de Noël !!







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11 novembre 2009 3 11 /11 /novembre /2009 23:44

Nous avons donc trouvé une psychomotricienne pour Rapha........non pas dans notre ville ni celle où se trouvait l'orthophoniste mais dans une troisième ville, heureusement pas trop loin de notre domicile, car cela devenait un peu "sport" au niveau gestion du temps !!!
Déborah avait environ 25 ans quand nous l'avons rencontrée, elle était plutôt cool et très accueillante, et Rapha s'est tout de suite senti bien avec elle....
Nous avons fait ensemble un petit bout de chemin de 2 ans, à raison de 1 séance hebdo......avec de très bons résultats...

Elle voyait Rapha pour rééduquer la motricité fine mais aussi pour ses problèmes de repères spatio-temporels dont je parlerai plus loin...

Après plusieurs tests de tirs de ballons, de visée......et autre jeux du même genre, elle a déterminé que Raphaël était parfaitement ambidextre car il changeait régulièrement d'oeil et de pied directeur.....

Chez la majorité des gens, c'est plutôt un atout..........j'avais moi-même au lycée une copine ambidextre qui s'était fracturé le bras durant ses vacances au ski, et qui, à son retour, avait continué à prendre ses cours en note de l'autre main, avec la même écriture appliquée et à la même vitesse qu'avant, ce qui n'avait pas manqué de me laisser époustouflée et admirative.....


Seulement voilà, cette absence de latéralité chez Rapha qui présentait déjà un trouble du langage n'était pas du tout un avantage bien au contraire.....
Et cela expliquait aussi pourquoi il écrivait de la main gauche lorsqu'il remplissait la partie droite de son cahier et inversement lorsqu'il écrivait sur la partie gauche...
Nous avons donc décidé avec Déborah qu'il fallait absolument qu'il se fixe sur un côté et qu'il n'en change plus.........sachant bien entendu que c'était à Raphaël de faire ce choix et pas à nous de lui imposer....

Nous avions informé la maitresse de grande section de ce qu'il en était, et là encore nous avions eu le droit à une réponse tout à fait........comment dire...........intelligente !!!!
"Ohlala, et bien il faut absolument qu'il soit droitier alors !!!"
Ma réponse, très certainement teintée d'un agacement prononcé et à peine dissimulé, avait été immédiate et je lui avais fait remarqué qu'étant moi-même gauchère depuis environ 35 ans et ayant parfaitement réussi à survivre à ce qui semble être une tare pour bon nombre de personnes, je ne voyais aucune objection à ce que mon fils choisisse d'être gaucher, ce qui d'ailleurs a été le cas......
Il a progressivement cessé d'écrire de la main droite et est devenu exclusivement gaucher...

D'autre part, concernant ses difficultés à faire des gestes fins et précis en tenant un crayon, Déborah nous a équipés de petits manchons........invention extrêmement ingénieuse et d'une simplicité déconcertante....
Il s'agit de petites pièces en caoutchouc de formes et de diamètres variables dans lesquels on glisse les crayons....
Cela permet d'une part d'augmenter le diamètre du crayon et donc de le tenir plus facilement et d'autre part, il existe des modèles anti-dérapants et d'autres munis de "creux" sur lesquels se positionnent parfaitement les doigts......
Le prix de ces manchons est extrêmement abordable pour ne pas dire dérisoire et les modèles vendus permettent de les adapter sur tout type de crayon, du crayon à papier au stylo bille en passant par les feutres...
Ils sont facile à trouver sur des sites internet qui proposent du matériel pour les enfants présentant des handicaps de toute sorte...







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9 novembre 2009 1 09 /11 /novembre /2009 09:55

L'apprentissage de l'écriture débute vers la fin du cycle de maternelle et se poursuit en primaire.....
Tout d'abord on écrit son prénom puis viennent d'autres mots, des ébauches de phrases...

Raphaël était très content et très fier d'apprendre à écrire.......même si assez souvent il s'appelait "Rapaël" plutôt que "Raphaël".......le "h" semblant lui poser quelques problèmes !!!

C'est plutôt son écriture qui nous laissait dubitatifs, car il semblait avoir le plus grand mal à maîtriser son "outil scripteur" comme on dit avec beaucoup de simplicité de nos jours !!!
Les lettres, dont aucune n'était de la même taille que la suivante,  torturées et anguleuses, témoignaient d'une crispation certaine et de la plus grande difficulté à effectuer des gestes précis et minutieux....ce que l'on appelle la motricité fine dans le jargon médical....
Quant aux phrases qu'il pouvait écrire, libérées de toute obligation d'horizontalité, elles ondulaient sur une amplitude de 2 à 3 lignes comme portées par les vagues un jour de houle....

Ajoutez à cela que Rapha avait le plus grand mal à recopier les mots sans oublier au moins une lettre....

 Et ajoutez enfin qu'il écrivait indifféremment de la main gauche ou de la droite selon la page du cahier à remplir, ce qui avait pour conséquence que certains mots étaient écrits à l'envers comme dans un miroir........et vous aurez une petite idée du résultat final.........INDECHIFFRABLE !!!!

La maîtresse du début de semaine à qui nous avions confié nos interrogations ( d'ailleurs je ne sais pas ce qui nous avait pris ce jour là, sûrement une crise de folie passagère !!!), avait une analyse très pertinente et constructive de la situation, puisqu'elle nous avait répondu sans détour:  "bah, c'est pas grave....il n'aura sans doute jamais une belle écriture" !!!!

Bref, nous avons décidé d'aller chercher de l'aide ailleurs (ce qui était plus sûr) et nous avons contacté une psychomotricienne afin qu'elle prenne Rapha en charge.....


 

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